女儿一出生即被查出先心病, 一位母亲三年的煎熬与希望!

摘要: 本文作者是一位先心病患儿的妈妈,孩子出生伊始就被判为先心病。三年的时间里,她绝望、迷茫、焦虑、希冀、探知、寻医……个中艰辛不言而喻。孩子越孱弱,父母越要坚强。所以他们选择勇敢直面,把伤心和疲惫隐藏在不为人知的角落。

12-11 06:15 首页 保健时报


女儿一出生即被查出先心病

一位母亲三年的煎熬与希望
讲述者:安娜(化名)


编者按

每个孩子都是一个家庭的心尖儿肉。当全家人怀着无比期待、欣喜的心情迎接孩子的出生,却因为孩子患有先天性心脏病,眼睁睁看着自己的小天使变得虚弱、消瘦,甚至青紫、呼吸困难…… 这是怎样的一种悲痛,难以想象。


本文作者是一位先心病患儿的妈妈,孩子出生伊始就被判为先心病。三年的时间里,她绝望、迷茫、焦虑、希冀、探知、寻医……个中艰辛不言而喻。孩子越孱弱,父母越要坚强。所以他们选择勇敢直面,把伤心和疲惫隐藏在不为人知的角落。


2011年,我们迎来了生命中的小天使——一个可爱的女儿。孩子出生时,由于羊水偏少,进行了剖宫产。然而我只看了孩子一眼,她就被匆匆抱去了新生儿重症监护室——医生说孩子肌张力有些高,心脏有杂音且伴有肺动脉高压。心脏彩超显示,孩子有室间隔缺损,是先天性心脏病的一种。


“每天晚上我都睡不着觉,数着孩子呼吸,生怕一不小心就会失去她,一天比一天惶恐。”


先心病,这个我从来没有想过的灾难就这样呼啸而至。我开始苦苦追寻原因——我当时29岁,还不到高龄产妇的年龄;我和爱人都没有心脏病家族史;备孕前我和爱人都做了全套的孕前检查,均无异常;叶酸也是孕前就开始吃;孕期没有吃过药,产检更是一次没落下;难道是工作时电脑和打印机的辐射造成的?或者是孕早期不小心感染了什么病毒?但也只是瞎猜,医生说找不出确切原因……


10个月的期盼换来的是母女分离,没有比这更让人揪心的事情了。重症监护室、先心病、肺动脉高压……那么弱小的生命,却要承受这么残酷的折磨!每天,只要一想到我的宝宝,眼泪就跟泄洪了一样往外流……更可怕的是,后来听母亲说,医生当时告诉他们,如果肺动脉高压不退,孩子很可能活不过3个月,甚至满月都难。

9天后,孩子被接回家,当时孩子全身都是肿的。月子里的我整天守着孩子数心跳,怕呛奶,惧发烧,终日惴惴不安,夜深人静的时候偷偷掉眼泪。每天晚上我都睡不着觉,数着孩子呼吸,生怕一不小心就会失去她,一天比一天惶恐。我担心所有“万一”的事情都发生在孩子身上,会把孩子生长过程中出现的所有不良症状都与先心病联系在一块儿。


“我看着懵懂的孩子,为即将到来的类似于判决的检查煎熬。”


我通过朋友咨询了几位医生,结果也只是暂时观察,3个月后复查看情况。孩子3个月的时候,我们抱着她踏上去北京的火车。第一次乘火车、坐卧铺,她还觉得挺新鲜,两条腿一直蹬来蹬去,黑亮的眼睛充满好奇地打量着周围的世界,完全不知道自己要面临的是什么。我看着懵懂的孩子,为即将到来的类似于判决的检查煎熬。


经过10个小时的颠簸,终于到达北京。来到安贞医院,我很慌张地挂了个心内科普通门诊,医生初步问诊以后开了心超检查单。分诊台的护士看孩子太小,特意照顾我们当天下午就做上了心超。


检查结果出来后,医生说只是单纯室间隔缺损,虽然缺口不是很小(接近0.6 厘米),但孩子发育正常,可以先回去好好喂养,半岁以后再去检查看要不要手术。更让我和爱人喜出望外的是,这次检查,孩子的肺动脉高压奇迹般地消失了,原来是生理性高压!肺动脉高压的消失是我心路历程的一个转折点。北京求医回来之后,我开始慢慢从容起来。


之后,我们严格遵医嘱,每隔半年复查一次,孩子两岁的时候缺口有缩小,但是3岁的时候缺口和两岁一样,而且又出现了一些手术指征,当时医生给孩子检查后说:“这种情况需要手术了。”


“没有自愈的幸运,但是遇到好医生,让孩子得到好的治疗,也是我们的幸运。”

每个做妈妈的,术前都要经历一段不堪回首的煎熬。孩子小,又是危险的心脏手术,怕孩子疼,怕孩子醒来找不到妈妈会哭,怕手术过程出现意外……没有自愈的幸运,但是遇到好医生,让孩子得到好的治疗,也是我们的幸运。安贞医院小儿心脏中心的朱耀斌大夫为女儿安排了手术。


安贞小儿心脏中心的手术程序是这样的:孩子手术之后送入2 楼的ICU,如果情况稳定撤了呼吸机后,会转到4楼的无菌小监护室,直至出院。从孩子被推进手术室到出院,整个过程家长都见不到孩子。


医生们每天早晚查完房后的病情通报,承载着所有家长的希望。“孩子挺好的。”这是望穿秋水的我们听到的最美妙的一句话。由于无法见到孩子,我焦虑得睡不着觉。朱耀斌大夫安慰我说:“你的心情我理解,但别太紧张,我肯定会照顾好孩子的!”我一辈子都忘不了这句话。


女儿手术后6天,我终于见到了她。得益于医护人员的精心照料,当时她的状态好得令人难以置信,以至于我酝酿了好久的眼泪在见到孩子的刹那间全部倒逼回去,至今想来仍觉不可思议。


如今,看着每天快乐成长的宝贝,脸色日益粉嫩,身形日渐丰润,再不用为杂音纠结,不为日后的健康和生活问题痛苦,我感到前所未有的欣慰。今年9月,女儿背起了书包,蹦蹦跳跳地走进了小学。我们期待所有的苦难都已过去,但我知道孩子的人生才刚刚开始。


也许只是上帝不小心打了个盹儿,使女儿还在母腹中时小心脏没有正常发育,比正常孩子多了个“心眼儿”,希望我的孩子能带着这个经历过修补的“心眼儿”,怀着对生命的敬意,去热爱这个并不完美却值得深爱的世界。年少时经历过病痛,期待女儿以后的人生之路会更顺当。

编辑 || 范宏博


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